La domotica come punto di arrivo in un percorso di System Integration

Paola Angelucci – Fondazione ASPHI Onlus

Buongiorno, io vi parlerò di un progetto, di un percorso, che è stato realizzato a favore di una ragazza con gravi disabilità motorie e degli aiuti che, come ASPHI, siamo riusciti ad individuare per migliorare la sua autonomia.

La persona di cui vi parlerò è una ragazza che oggi ha 23 anni, si chiama Jessica, è una ragazza vitale e socievole; vive in una situazione di immobilità quasi totale a causa di un incidente stradale che ha avuto circa 6 anni fà, per cui necessita di assistenza continua.

Jessica ha alcune piccole autonomie:può muovere leggermente il capo, può controllare la mimica facciale e muove con precisione le labbra, può parlare sussurrando (senza emissione sonora).

Jessica è anche una persona che ha desideri e aspettative. Quando l’abbiamo incontrata aveva appena ripreso gli studi superiori, che a causa dell'incidente stradale erano stati interrotti.

Alcuni insegnanti si recavano a casa della ragazza per consentirle di studiare, ma Jessica soffriva per il suo stato di dipendenza da loro perché, vivendo in questa situazione di immobilità, non riusciva né a leggere né a scrivere in autonomia: gli insegnanti scrivevano sotto dettatura e leggevano per lei.

Jessica desiderava poter usare il computer, per poter essere più autonoma, ma non pensava che si riuscisse a trovare un modo che le consentisse di usarlo. I suoi timori sull’uso del computer dipendevano dal fatto che in passato, in seguito a varie consulenze, la famiglia aveva acquistato diversi ausili che Jessica non era mai riuscita ad utilizzare.

Quando abbiamo conosciuto Jessica, questa era la situazione in cui si trovava e ci ha espresso il desiderio di poter usare in autonomia alcuni strumenti della vita quotidiana.

Per rispondere alle richieste di Jessica abbiamo fatto con lei un percorso che ha consentito a questa ragazza di raggiungere importanti traguardi.

Vediamo subito cosa può fare oggi Jessica.

Innanzitutto può scrivere da sola con l’uso di un computer.

Segue un messaggio, uno dei tanti messaggi, che Jessica ci ha inviato. Risale all'inizio della scorsa estate.

“Ciao Paola,
gli studi vanno abbastanza bene. Ho scritto un tema con l'ausilio. Sono riuscita a scriverlo tutta da sola mettendoci più o meno un paio d'ore.
Se ti fa piacere te lo spedisco.
Anche la mia mamma ti saluta tanto, quando vedo Tina te la saluto ( mi fa sempre morire dal ridere)”

Questo è un grande risultato. Ma come Jessica è riuscita a scrivere e come riesce ad usare il computer, lo vediamo in un breve filmato che descriverò.

Si vede Jessica, davanti ad un computer, che utilizza un ausilio (Integra Mouse) caratterizzato da un beccuccio che ha una funzione di joistick gestibile con un movimento impercettibile delle labbra (che Jessica muove con precisione). L’ausilio consente a Jessica di gestire il cursore del mouse e di fare il “clic” con un soffio nel beccuccio.

In questo modo gestisce in autonomia il computer.

Inoltre, per la scrittura, utilizza una tastiera che compare a video. il cursore viene posizionato su ogni singola lettera e con un soffio, nell’Integra Mouse, la lettera viene selezionata e compare scritta nel foglio di video scrittura.

Ora Jessica può utilizzare il computer, ma non solo.

Quando l’abbiamo incontrata, abbiamo conosciuto una ragazza con tanti desideri e interessi; Jessica voleva conoscere il mondo, voleva sapere quello che le succedeva intorno, desiderava avere nuovi amici e conoscere nuove persone, voleva poter usare in autonomia alcuni strumenti della vita quotidiana (poter cambiare i canali del televisore, poter far partire i cd musicali del suo cantante preferito, …) ma soffriva della forte dipendenza dagli altri.

Dopo il percorso fatto insieme, Jessica può, finalmente, far partire il lettore cd da sola, può cambiare il canale del televisore da sola, …

Come può fare tutto ciò?

Jessica ora può gestire tutti gli strumenti comandabili da telecomandi ad infrarossi.

Come sappiamo, ogni strumento che usiamo nella vita quotidiana (Tv, stereo, …) ha un suo telecomando e in genere ogni telecomando è diverso dagli altri.

Per Jessica è stato scelto un unico dispositivo che funziona a raggi infrarossi e, potremmo dire, che è un “supertelecomando”.

Lo chiamiamo “supertelecomando” perché può memorizzare su di sè tutte le funzioni di altri telecomandi; può funzionare a scansione, cioè i vari tasti che possono essere azionati, vengono automaticamente evidenziati (illuminati) in modo successivo e, quando viene evidenziato il tasto (la funzione) che interessa, la persona può azionarlo con modalità diverse a seconda delle proprie possibilità di movimento (anche tramite ausili esterni). Questo telecomando può essere comandato da sensori esterni e, nel caso di Jessica, abbiamo scelto un interruttore a soffio in modo tale che quando viene evidenziato il tasto che a Jessica interessa, quest’ultimo viene azionato tramite un lieve soffio.

Con questo sistema azionabile con il soffio, Jessica riesce a gestire i diversi strumenti dell’ambiente domestico che hanno la caratteristica di essere comandabili a raggi infrarossi (televisore, stereo, luci, ventilatori, …)

Sintetizzando, per la domotica, abbiamo scelto due tipi di sistemi perché due erano le esigenze di Jessica:

· Quando è a letto, dove passa molto tempo della sua giornata, Jessica necessita di poter gestire alcuni strumenti di uso comune (Tv, stereo, …). Per questa situazione abbiamo scelto un dispositivo a soffio legato al “supertelecomando” (telecomando Gewa Prog III) di cui abbiamo appena parlato

· Quando è in carrozzina, Jessica ha la necessità di poter studiare e usare il computer. Per questa esigenza è stata scelta l’interfaccia Integra Mouse che, per la scrittura, viene associato ad una tastiera a video.

Ci avviciniamo alla conclusione di questa relazione.

Per arrivare a queste soluzioni, con Jessica è stato fatto un percorso che ha assunto la forma di un progetto molto preciso e articolato; caratterizzato da obiettivi specifici, attività e compiti precisi dove nulla è stato lasciato al caso.

Il percorso è stato lungo e complesso. E’ stato fatto con Jessica ma anche con le persone che si occupano di lei perché nel rispondere alle sue richieste di autonomia, ci siamo fatti guidare dal principio fondamentale che l’uso di ogni ausilio comporta anche il coinvolgimento delle persone che si prendono cura di lei (insegnanti, famiglia, assistenti, amici, …), in termini di richieste, aspettative,aiuti.

Quindi quale ruolo ha avuto ASPHI nell'ambito di questo percorso?

Possiamo dire che ASPHI ha svolto un ruolo di System Integrator, in questo caso utilizziamo in modo esteso un’espressione tipica del linguaggio informatico.

Abbiamo operato per individuare sistemi tecnologici che potessero comunicare ed essere compatibili tra loro. A questo proposito è stata importante l’integrazione delle nostre competenze con quelle di altri centri ausili presenti sul territorio nazionale e locale. Di particolare rilevanza è stata la collaborazione ed il contributo del Centro Regionale Ausili di Bologna.

Abbiamo operato anche per integrare altri elementi che consentissero una buona riuscita del percorso come ad es. le aspettative di Jessica e dei suoi cari, le risorse umane e tecnologiche a disposizione e, non ultime, le risorse economiche.

Per l’acquisto degli ausili individuati è stato necessario trovare uno sponsor (va dato merito del successo di questa parte di attività alla rete di amicizie e sostegno che si è concretizzata attorno a Jessica)

Il risultato finale di questo lungo percorso è che oggi Jessica è più autonoma, usa il computer, scrive, ci manda le e-mail, studia con più autonomia e riesce a usare il televisore, lo stereo e così via

Le persone che si prendono cura di Jessica sono soddisfatte nel vedere che lei può usare alcuni strumenti senza dover necessariamente dipendere da altri

Aver avvicinato Jessica alle tecnologie le consentirà, anche in futuro, di avvalersi delle opportunità che le tecnologie le potranno offrire.

Grazie.