Elisabetta Fréjaville, Referente Neuropsichiatria Infantile, Servizio Salute Mentale, Assessorato Sanità, Regione Emilia-Romagna
Circa 0,5 - 1 persona su 1000 abitanti è affetta da Autismo; 2,5 – 3 persone su 1000 sono globalmente affette da Disturbi dello Spettro Autistico (DSA) (detti anche Disturbi Pervasivi o Generalizzati dello Sviluppo); non sappiamo quanto l’apparente incremento di questi disturbi sia da ascrivere ad una aumentata sensibilità e competenza dei ricercatori o a mutate condizioni ezio-patogenetiche (genetiche, biologiche, ambientali, etc.).
Deve essere chiaro che i servizi sanitari non possono affrontare e risolvere da soli il trattamento dei DSA; il successo del trattamento nasce come risultante di una condivisione di metodologie di approccio sin dai primi anni di vita ai diversi luoghi e momenti di vita del bambino (famiglia, scuola, servizi territoriali) e dell’adulto (lavoro, residenze, etc.).
La visione strategica di promozione della salute per queste persone può essere sinteticamente espressa attraverso l’obiettivo principale di favorire la costruzione del progetto di vita per il paziente con DSA e per la sua Famiglia. Per questo è necessario definire il percorso della continuità assistenziale nella articolata “rete” di servizi sanitari, sociali ed educativi per l'infanzia, l'adolescenza e per l’età adulta (“sistema curante”).
In età pediatrica, ad esempio, è essenziale attivare e mantenere un intervento integrato di collaborazione fra pediatra, specialisti, operatori dei diversi servizi sanitari e sociali, strutture educative e genitori per realizzare un percorso personalizzato per ogni bambino e per ogni situazione familiare. La costruzione di interventi integrati fra le diverse professionalità, strutture aziendali ed i diversi settori ed istituzioni renderanno concretamente possibile l’obiettivo di garantire in questa età la tempestività nella segnalazione (diagnosi precoce), la appropriatezza dell'iter diagnostico e della costruzione del progetto terapeutico ed abilitativo, la verifica del follow-up e, per tutto l’arco della vita, tutti gli altri impegni connessi all’inserimento sociale di questi soggetti (scuola, lavoro, etc.) ed un appropriato supporto alle Famiglie.
L'Assessorato alla Sanità della Regione Emilia-Romagna nel 2000 ha inviato alle aziende sanitarie regionali le "Linee sull'organizzazione dei servizi per l'autismo infantile".
Coerentemente con questi indirizzi, nel 2002 un Gruppo tecnico regionale, costituito da professionisti con documentata competenza in questo campo e da rappresentanti delle principali associazioni impegnate sull’Autismo nella nostra Regione, in considerazione degli importanti risultati della letteratura scientifica sugli innovativi aspetti diagnostici, terapeutici e ri-abilitativi, ha consegnato il documento “Promozione della salute per le persone affette da Autismo ed altri Disturbi Pervasivi dello Sviluppo”, per approfondimento ed aggiornamento tecnico per gli operatori del settore.
Contestualmente è stata condotta una indagine condotta presso tutte le strutture regionali che hanno in carico pazienti con disturbi dello spettro autistico, di ogni età, per conoscere lo stato dell’arte nella assistenza a queste persone.
Successivamente, sulla base del documento tecnico, dei risultati della indagine e della specifica organizzazione delle strutture sanitarie dell’Emilia-Romagna, il Coordinamento regionale dei Responsabili di Neuropsichiatria Infantile e dell’Età Evolutiva ha consegnato una proposta per l’adeguamento organizzativo dei servizi regionali.
Nel 2004, la delibera della Giunta Regionale n. 1066 del 7 giugno 2004 ha fornito indirizzi ed obiettivi alle aziende sanitarie per il potenziamento dell’assistenza alle persone con Autismo ed altri Disturbi Generalizzati di Sviluppo in questa Regione.
E’ di imminente pubblicazione un dossier per consegnare integralmente la suddetta documentazione, tecnica ed organizzativa, alle strutture sanitarie ed ai professionisti coinvolti nella assistenza ai Disturbi dello Spettro Autistico nelle diverse età, per supportare i successivi momenti della costruzione di questo percorso di continuità assistenziale.
In sintesi, le Azioni raccomandate a livello locale per supportare i suddetti obiettivi sono:
Infine, trattandosi di materia in continua evoluzione scientifica, è raccomandata attenzione sia ai processi di formazione specifica che di ricerca ed innovazione clinica ed organizzativa.
In questa luce risulta molto interessante l’obiettivo di questo workshop, inerente la applicazione di tecnologie informatiche alla ricerca di una ulteriore alternativa per entrare nel mondo di queste persone, alleviando la loro sofferenza e quella dei loro familiari, con il fine di allargare lo spettro dei possibili strumenti di sviluppo delle loro potenzialità di abilitazione sociale e cognitiva.
torna al Programma